terça-feira, 15 de março de 2011

15 de março de 2011

Olá amigos, 

Durante os 11 meses que lutamos pela vida de nossa pequena Nicole, muitos projetos para arrecadação de dinheiro foram desenvolvidos. Um deles foi a rifa de uma TV LCD SAMSUNG de 20 polegadas que foi sorteada no dia 29/01/2011 pela Loteria Federal e teve como ganhadora Manoela Boia (nº premiado foi 1128).

O prêmio foi entregue no dia 19/02/2011.

Queremos agradecer a todos que participaram da Rifa e parabenizar a ganhadora.

Manoela Boia e Mariana na entrega da Tv




 EQUIPE TODOSPORNICOLE






terça-feira, 1 de fevereiro de 2011

01 de fevereiro de 2011

Olá amigos, 

É com muito pesar que informamos que no dia 18 de janeiro de 2011, às 13h50min, na UTI Pediátrica do  Hospital São Rafael - Salvador-BA - faleceu nossa pequena Nicole. Depois de 11 meses internada lutando contra a Síndrome de Zellweger ( síndrome genética degenerativa ), Nicole sofreu um choque séptico, agravado por uma infecção hospitalar que a levou a óbito.

Nicole nasceu no dia 05 de fevereiro de 2010, no hospital Santo Amaro, de parto cesáreo, com 38 semanas.  Ao nascer, notou-se importante comprometimento motor, hipotonia difusa (desenvolvendo uma bexiga neurogênica - bexiga sem força para expelir totalmente a urina) e alguns traços dimórficos, tais como: micrognatia, palato em ogiva, hipertelorismo mamário, pés tortos congênitos. Depois de muitos exames foi diagnosticada a Síndrome de Zellweger, doença autossômica recessiva, degenerativa e que não tem cura. Desde então, Nicole foi transferida para o Hospital São Rafael onde foi submetida a diversos tratamentos.

Foram 11 meses de muitas lutas e momentos difíceis, acompanhados por todos vocês, nossos amigos aqui do blog. Ficamos muito felizes ao ver a rede de solidariedade que foi construida para ajudar nossa pequena princesa. Milhares de emails, telefonemas, doações de tempo, dinheiro e materiais para os nossos projetos de arrecadação de fundos. Por isso, queremos agradecer a todos vocês que nos acompanharam nessa longa jornada em busca de tratamento para Nicole. 

Agradecemos as orações incessantes, os recados de carinho, as muitas ligações de apoio e motivação. Com certeza saímos dessa fase difícil mais fortes, mais sábios, mais unidos. Esperamos contar com todos vocês em novas oportunidades, afinal nossa corrente não termina aqui. Nicole nasceu para nos ensinar que quando nos unimos somos mais fortes. Assim como ela, existem milhares de outras crianças que possuem doenças, até então incuráveis, e que precisam da nossa ajuda, precisam da nossa solidariedade.

Agora nós somos todos por Maria´s, Paula´s, Pedros, Antônio´s e Tiago´s. Somos todos pela solidariedade, todos pela união em prol do próximo. Contem conosco. Se você conhece alguém que precise de tratamento ou apoio financeiro entre em contato conosco, o blog será um canal de solidariedade e parceria.

Quanto a Nicole, ficará sempre a eterna saudade desse pequeno presente de Deus para todos nós.

Abaixo vai  uma foto tirada em seu primeiro Natal:



 Muito obrigado por lutarem conosco!

EQUIPE TODOSPORNICOLE

segunda-feira, 17 de janeiro de 2011

29 de Dezembro de 2010

Olá amigos,
Fomos surpreendidos, após o programa do Balanço Geral de RaimundoVarela, por um comerciante conhecido como “Gaso do Churrasco”, que vende Churrasquinho todos os dias na Praça do Imbui. Ele nos procurou oferecendo como doação a Nicole todo o dinheiro arrecadado em um dia de venda do churrasco. O evento foi realizado no dia 28/11/2010, domingo, às 18 horas com a presença de familiares e amigos. Neste dia foram arrecadados R$320,00 entregues a família.

Tiago e "Gaso do Churrasquinho"
A algum tempo procuramos a Defensoria Pública para ingressar com um processo contra a UNIÃO para buscar o tratamento para Nicole na ESPANHA, pois de acordo com os Médicos essa doença é degenerativa e possui uma sobrevida  de no máximo 1 ano. Na época que ingressamos na Justiça Federal (04/11/2010) Nicole tinha apenas 08 meses de vida, com fartas provas que evidênciavam a doença e documentos probatórios, no entanto o Juiz da 3ª Vara Federal negou a “antecipação de tutela”, em total falta de respeito ao direito a VIDA. Por isso,  o curso de processo foi remarcado para essa data:

07/12/2010 11:26
185
INTIMACAO / NOTIFICACAO / VISTA ORDENADA REU ( OUTROS)
PRAZO COMUM AOS RÉUS - ATÉ 28/02/2011 

Todos esses acontecimentos e evidências nos desanimam, mas não tiram a esperança de uma vida melhor para pequena Nicole e todos que possuem o mesmo drama de vida. Há aproximadamente um mês atrás, a doutora Manuela Martinez  faleceu, vítima de um câncer. Para quem não vem acompanhando a história desde o início, essa médica descobriu um tratamento experimental que melhora a vida dos pacientes que possuem a Síndrome de ZELLWEGER. 

Com a perda da  Doutora  não voltamos a estaca zero. A LUTA continua. Os Pais de Nicole (MARIANA E TIAGO) foram à Barcelona com recursos particulares afim de conseguirem informações sobre o tratamento. Foi lhes passado todo o procedimento do tratamento que a médica fazia, inclusive foram compradas algumas caixas da medicação para iniciar o tratamento , pois como Nicole não tem ainda condições de viajar, por conta da doença ter se agravado, o tratamento  veio até ela . 
Por isso, precisamos continuar contando com a ajuda de todos vocês. Os remédios só podem ser comprados no país de origem e custa em euros um valor acima do que a família pode pagar. Estamos muito gratos com as doações que estão sendo feitas, entretanto precisamos de mais divulgação, necessitamos trazer a fonte de vida à pequena Nicole. Suplicamos a todos vocês, temos tão pouco tempo para ajudá-la, precisamos de solidariedade, apenas isso. 
Que Deus possa tocar em cada coração e colocar a certeza de que nada disso é em vão, Nicole é um instrumento para passar a todos vocês um exemplo de garra, fé e solidariedade. Obrigada mais uma vez as pessoas que de alguma forma estão ajudando. Continuem orando, vamos vencer essa luta!

Mariana e Tiago na entrada da Fundação Manuela Martínez




Mariana dentro do laboratório da Fundação Manuela Martínez
Mariana e Camila ( brasileira que acompanhou Mariana e Tiago em Barcelona)

 AGRADECIMENTOS ESPECIAIS:
- A Associação Bahia (organização das Igrejas Adventistas do Sétimo Dia) que doou as passagens  de avião para a  Espanha.
-  A Camila, brasileira que recebeu Mariana e Tiago em Barcelona com muito carinho e os acompanhou nas visitas aos hospitais e laboratórios em Barcelona, Espanha.

EQUIPE TODOSPORNICOLE

domingo, 9 de janeiro de 2011

09 de Janeiro de 2010

COMUNICADO IMPORTANTE:

Olá amigos, queremos pedir desculpas a todos que com tanto carinho tem nos acompanhado com orações, recados carinhosos ou ajudam da maneira que podem. Em virtude de muitos compromissos de fim de ano ficamos o mês passado sem atualizar o blog, mas na próxima semana voltaremos a atualiza-los com novidades sobre o caso de Nicole, fotos e novos projetos.

Esperamos contar com a compreensão e ajuda de todos.
Essa corrente não pode parar!

Feliz 2011! 

Equipe TODOSPORNICOLE

domingo, 14 de novembro de 2010

14 de novembro de 2010

Olá amigos,

Queremos agradecer as pessoas que acompanharam nossa entrevista no programa Balanço Geral - Bahia na última sexta feira (12/11/2010). Graças a Deus já recebemos muitas ligações de pessoas que se prontificaram a ajudar. Muito obrigado a todos!

Informamos também que, devido a alguns problemas nos últimos dias, a apresentação do Art Trio, anunciada aqui neste blog, está temporariamente ADIADA. Assim que concluírmos as novas negociações, divulgaremos a nova data escolhida para o evento. Se você já adquiriu seu ingresso e não poderá participar conosco em uma nova data, entre em contato conosco que devolveremos seu dinheiro.

Estamos a sua disposição para sanar quaisquer outras dúvidas pelos telefones:

Victor Marques: (71) 82126227
Aline Almeida: (71) 91262429

Ou pelo email todospornicole@gmail.com

Como prometido, abaixo segue o vídeo com a entrevista que foi ao ar na sexta-feira, para você que por algum motivo não pode acompanhar.

video

Entre nessa corrente : TODOSPORNICOLE

sexta-feira, 12 de novembro de 2010

12 de Novembro de 2010

TODOSPORNICOLE NA MÍDIA

Olá amigos,


Deus ouviu nossas orações e como prometido, CONFIRMAMOS a entrevista de Mariana no Balanço Geral, às 12:00, canal 5,  na TV ITAPOAN - Bahia. Mariana já se encontra no estúdio do programa e apesar do contratempo de ontem, hoje estaremos divulgando a história de fé, amor e desafio à medicina, substantivos que são frequentes na vida da pequena Nicole. Já começou a luta pela sobrevivência e a favor da vida.Vamos abrir os  corações das pessoas e sensibilizá-las, pois o que precisamos nesse mundo é de mais amor e solidariedade para com os que precisam. E essa nova etapa da campanha TODOSPORNICOLE, com fé em Deus vai favorecer muito e ser essencial nessa luta pela sobrevivência. Estejam ligados, HOJE, ninguém pode perder, um grande passo na vida de uma grande guerreira.

Contamos com todos vocês assistindo e colaborando.

Bom dia! 

quinta-feira, 11 de novembro de 2010

11 de novembro de 2010

Olá amigos,

Ontem avisamos aqui no blog que hoje, ao meio dia, estaríamos divulgando o caso de Nicole no programa Balanço Geral, na TV ITAPOAN - Bahia. Porém, poucas horas antes da entrevista ser apresentada ( Mariana já estava a caminho dos estúdios do programa) fomos informados que, por motivos especiais, a história da pequena Nicole não poderia ser apresentada no dia de hoje, passando a entrevista provavelmente para o dia de amanhã ( 12/11/2010).

Pedimos desculpas a todos que, com carinho, mobilizaram vizinhos, amigos e parentes. Nós realmente não podíamos prever que aconteceria esse contratempo. 

Se Deus quiser, amanhã TODOSPORNICOLE estará ao vivo na TV ITAPOAN - CANAL 5, 12Hrs ( meio dia). De qualquer modo, amanhã confirmaremos a informação! Fiquem atentos!

Muito obrigada a todos que nos seguem e mandam recados carinhosos.Contamos com vocês!

Boa noite!

EQUIPE TODOSPORNICOLE